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Archivi per il mese di “maggio, 2012”

26/05/12 Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni

Associazione Luca Coscioni, via di Torre Argentina, 76  – Roma
Sabato 26 maggio dalle 10.30 alle 17.30.

Cari e care Coscioniani,

avrei molti argomenti da farvi presente e da trattare ma per il poco tempo a disposizione prendo solo a pretesto il nostro motto: “Dal corpo dei malati al cuore della politica” e, con la speranza di non annoiarvi, cercando di non fare retorica, voglio spendere alcune parole parlandovi semplicemente di me.

Da tempo mi batto per sostenere la Libertà di ricerca Scientifica e oggi nuovamente voglio confermare questo mio strenuo impegno anche alla luce del risultato ottenuto dall’equipe dei professori del Policlinico Gemelli che hanno studiato il DNA mio, di mio fratello e dei miei genitori per capire a che cosa è dovuta la nostra malattia.

Proprio il 23 Maggio scorso, prima del mio insediamento in Consiglio comunale di Tarquinia, dopo circa 30 anni, abbiamo avuto la diagnosi definitiva che vi allego: si tratta di una forma sporadica e degenerativa di SLA trasmessaci da entrambi i nostri genitori e per la quale, al momento, non esistono terapie valide.

Non posso che elogiare lo straordinario lavoro portato avanti in prima persona dal Professor Sabatelli e da tutti i suoi collaboratori del Policlinico Gemelli e non, per aver creduto nella possibilità di chiudere il cerchio e non aver mollato mai, consapevoli dei lunghi tempi che la Ricerca Scientifica richiede, neppure di fronte ad ostacoli e costi certamente elevati.

Molti anni fa i nostri geni erano studiati anche dalla Francia che aveva investito in questa ricerca, ma nel momento in cui si appurò, per giunta in modo erroneo, che l’organismo mio e di mio fratello Carlo, affetti entrambi da SLA2, produceva Alsina, proteina legata a questa patologia, decise di abbandonare gli studi in tal senso e non investire più neppure un euro per darci almeno una diagnosi definitiva.

A questo punto, per nostra fortuna, dopo anni di lontananza dagli Ospedali, è entrato sulla scena il Prof. Sabatelli che, ha sempre creduto nell’importanza di darsi e dare delle risposte anche e soprattutto per quelle patologie definite rare.

Lui, come noi, ha creduto e crede che, in fondo, se non si conosce il nemico non si può neppure tentare di combatterlo, quindi l’aver dato una diagnosi certa e definitiva rappresenta la prima battaglia vinta in una guerra che, per alcuni, non deve e non vale la pena di essere presa neppure in considerazione.

Vi ho raccontato la mia storia, vissuta fianco a fianco con mio fratello ed i miei genitori, per farvi conoscere una storia di vita vera, vicina a tutti noi, che dimostra concretamente che la tenacia ed il coraggio di chi sostiene e porta avanti la Ricerca Scientifica, anche contro tutto e tutti, sono fondamentali e non possono né devono finire.

Tutto questo non può arrestarsi di fronte a impedimenti causati da un Paese che si proclama di essere una Repubblica democratica: trovo vergognoso che un luminare della scienza sia dovuto ricorrere all’escamotage della fondazione di un’associazione no profit per recuperare fondi che, a mio avviso e non solo, sarebbero stati dovuti direttamente dallo Stato.

Infatti, senza l’apporto dell’Associazione ICOMM (Insieme contro le Malattie del Motoneurone – Associazione di Ricerca sulla Sclerosi Amiotrofica), fondata dal prof. Sabatelli proprio per reperire fondi, oggi non sapremmo ancora in modo preciso contro chi e cosa io e mio fratello dobbiamo continuare a combattere, affiancati da tutti coloro che si impegnano per compiere passi in avanti, verso una speranza che, invece, burocrazia e Stato Italiano minano e scoraggiano quotidianamente.

Non so dove di preciso, alla fine, sia stato deciso di organizzare il prossimo Congresso mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica, ma se la meta fosse il Giappone, dove è consentito fare sperimentazioni anche per questa patologia sugli esseri umani, non vi nascondo che sarei ben lieto di affrontare questo lungo viaggio con mio fratello e i miei genitori, per sottopormi ai trattamenti in fase di sviluppo.

Dato che, però, almeno per il momento vedo lontana questa opportunità, mi piacerebbe che quello che oggi ho condiviso con voi fosse portato anche in quella sede. Anche tramite il Partito Democratico per cui sono sempre stato candidato e a cui oggi testardamente mi appello. A riprova di una duplice vittoria agli occhi della Scienza, del mondo ma soprattutto di fronte a coloro che si oppongono ad un sacrosanto diritto così importante per l’umanità. Per avere, anche in Italia la possibilità di ricerca verso una terapia che potrebbe permettere ai pazienti di convivere con la malattia senza che degeneri, di allungarne il decorso all’infinito.

Il prof. Sabatelli, mio fratello ed io abbiamo vinto solo la prima di una lunga serie di battaglie, dimostrando così quanto sia fondamentale sostenere la Ricerca Scientifica e la sua Libertà non solo economicamente, ma con ideali e professionalità che richiedono una grande dose di caparbietà e coraggio, temperamenti che a noi di sicuro non mancano né verranno a mancare.

Laicamente e democraticamente,

Marco Gentili

Link correlati:

1. Rientro dal Policlinico Agostino Gemelli (2011);
2. La mia patologia è SLA2 (2012).

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La mia patologia è SLA2

Ieri, mercoledì 23 maggio, siamo venuti finalmente a conoscenza della diagnosi definitiva della nostra malattia.

Abbiamo effettivamente la SLA2, una rara forma di SLA genetica che ci hanno trasmesso con amore i nostri genitori. Gli studi su questa malattia sono stati lunghi, perché molto costosi. Tutti i laboratori del mondo hanno sospeso gli studi sul nostro DNA, ma il Prof. Mario Sabatelli e la Dott.ssa Amelia Conte, del policlinico Agostino Gemelli di Roma, hanno voluto portarli a termine. Gli studi sono cominciati che mio fratello era neonato, sempre al Gemelli con due giovanissimi luminari, il Prof. Enrico Bertini e il Prof. Giovanni Neri, e finalmente siamo riusciti a chiudere il cerchio, grazie all’impegno della ICOMM, associazione che si occupa delle malattie rare.

Quest’associazione ha bisogno del nostro aiuto economico, doniamo allora il nostro 5x Mille a questa onlus INCOMM.

Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto.

Marco e Carlo Gentili

[1] Rientro dal Policlinico Agostino Gemelli.

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