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La mia patologia è SLA2

Ieri, mercoledì 23 maggio, siamo venuti finalmente a conoscenza della diagnosi definitiva della nostra malattia.

Abbiamo effettivamente la SLA2, una rara forma di SLA genetica che ci hanno trasmesso con amore i nostri genitori. Gli studi su questa malattia sono stati lunghi, perché molto costosi. Tutti i laboratori del mondo hanno sospeso gli studi sul nostro DNA, ma il Prof. Mario Sabatelli e la Dott.ssa Amelia Conte, del policlinico Agostino Gemelli di Roma, hanno voluto portarli a termine. Gli studi sono cominciati che mio fratello era neonato, sempre al Gemelli con due giovanissimi luminari, il Prof. Enrico Bertini e il Prof. Giovanni Neri, e finalmente siamo riusciti a chiudere il cerchio, grazie all’impegno della ICOMM, associazione che si occupa delle malattie rare.

Quest’associazione ha bisogno del nostro aiuto economico, doniamo allora il nostro 5x Mille a questa onlus INCOMM.

Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto.

Marco e Carlo Gentili

[1] Rientro dal Policlinico Agostino Gemelli.

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Un pensiero su “La mia patologia è SLA2

  1. alessandro in ha detto:

    Vi voglio bene. Ale!

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