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Archivio per la categoria “Risposte”

26/05/12 Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni

Associazione Luca Coscioni, via di Torre Argentina, 76  – Roma
Sabato 26 maggio dalle 10.30 alle 17.30.

Cari e care Coscioniani,

avrei molti argomenti da farvi presente e da trattare ma per il poco tempo a disposizione prendo solo a pretesto il nostro motto: “Dal corpo dei malati al cuore della politica” e, con la speranza di non annoiarvi, cercando di non fare retorica, voglio spendere alcune parole parlandovi semplicemente di me.

Da tempo mi batto per sostenere la Libertà di ricerca Scientifica e oggi nuovamente voglio confermare questo mio strenuo impegno anche alla luce del risultato ottenuto dall’equipe dei professori del Policlinico Gemelli che hanno studiato il DNA mio, di mio fratello e dei miei genitori per capire a che cosa è dovuta la nostra malattia.

Proprio il 23 Maggio scorso, prima del mio insediamento in Consiglio comunale di Tarquinia, dopo circa 30 anni, abbiamo avuto la diagnosi definitiva che vi allego: si tratta di una forma sporadica e degenerativa di SLA trasmessaci da entrambi i nostri genitori e per la quale, al momento, non esistono terapie valide.

Non posso che elogiare lo straordinario lavoro portato avanti in prima persona dal Professor Sabatelli e da tutti i suoi collaboratori del Policlinico Gemelli e non, per aver creduto nella possibilità di chiudere il cerchio e non aver mollato mai, consapevoli dei lunghi tempi che la Ricerca Scientifica richiede, neppure di fronte ad ostacoli e costi certamente elevati.

Molti anni fa i nostri geni erano studiati anche dalla Francia che aveva investito in questa ricerca, ma nel momento in cui si appurò, per giunta in modo erroneo, che l’organismo mio e di mio fratello Carlo, affetti entrambi da SLA2, produceva Alsina, proteina legata a questa patologia, decise di abbandonare gli studi in tal senso e non investire più neppure un euro per darci almeno una diagnosi definitiva.

A questo punto, per nostra fortuna, dopo anni di lontananza dagli Ospedali, è entrato sulla scena il Prof. Sabatelli che, ha sempre creduto nell’importanza di darsi e dare delle risposte anche e soprattutto per quelle patologie definite rare.

Lui, come noi, ha creduto e crede che, in fondo, se non si conosce il nemico non si può neppure tentare di combatterlo, quindi l’aver dato una diagnosi certa e definitiva rappresenta la prima battaglia vinta in una guerra che, per alcuni, non deve e non vale la pena di essere presa neppure in considerazione.

Vi ho raccontato la mia storia, vissuta fianco a fianco con mio fratello ed i miei genitori, per farvi conoscere una storia di vita vera, vicina a tutti noi, che dimostra concretamente che la tenacia ed il coraggio di chi sostiene e porta avanti la Ricerca Scientifica, anche contro tutto e tutti, sono fondamentali e non possono né devono finire.

Tutto questo non può arrestarsi di fronte a impedimenti causati da un Paese che si proclama di essere una Repubblica democratica: trovo vergognoso che un luminare della scienza sia dovuto ricorrere all’escamotage della fondazione di un’associazione no profit per recuperare fondi che, a mio avviso e non solo, sarebbero stati dovuti direttamente dallo Stato.

Infatti, senza l’apporto dell’Associazione ICOMM (Insieme contro le Malattie del Motoneurone – Associazione di Ricerca sulla Sclerosi Amiotrofica), fondata dal prof. Sabatelli proprio per reperire fondi, oggi non sapremmo ancora in modo preciso contro chi e cosa io e mio fratello dobbiamo continuare a combattere, affiancati da tutti coloro che si impegnano per compiere passi in avanti, verso una speranza che, invece, burocrazia e Stato Italiano minano e scoraggiano quotidianamente.

Non so dove di preciso, alla fine, sia stato deciso di organizzare il prossimo Congresso mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica, ma se la meta fosse il Giappone, dove è consentito fare sperimentazioni anche per questa patologia sugli esseri umani, non vi nascondo che sarei ben lieto di affrontare questo lungo viaggio con mio fratello e i miei genitori, per sottopormi ai trattamenti in fase di sviluppo.

Dato che, però, almeno per il momento vedo lontana questa opportunità, mi piacerebbe che quello che oggi ho condiviso con voi fosse portato anche in quella sede. Anche tramite il Partito Democratico per cui sono sempre stato candidato e a cui oggi testardamente mi appello. A riprova di una duplice vittoria agli occhi della Scienza, del mondo ma soprattutto di fronte a coloro che si oppongono ad un sacrosanto diritto così importante per l’umanità. Per avere, anche in Italia la possibilità di ricerca verso una terapia che potrebbe permettere ai pazienti di convivere con la malattia senza che degeneri, di allungarne il decorso all’infinito.

Il prof. Sabatelli, mio fratello ed io abbiamo vinto solo la prima di una lunga serie di battaglie, dimostrando così quanto sia fondamentale sostenere la Ricerca Scientifica e la sua Libertà non solo economicamente, ma con ideali e professionalità che richiedono una grande dose di caparbietà e coraggio, temperamenti che a noi di sicuro non mancano né verranno a mancare.

Laicamente e democraticamente,

Marco Gentili

Link correlati:

1. Rientro dal Policlinico Agostino Gemelli (2011);
2. La mia patologia è SLA2 (2012).

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La mia patologia è SLA2

Ieri, mercoledì 23 maggio, siamo venuti finalmente a conoscenza della diagnosi definitiva della nostra malattia.

Abbiamo effettivamente la SLA2, una rara forma di SLA genetica che ci hanno trasmesso con amore i nostri genitori. Gli studi su questa malattia sono stati lunghi, perché molto costosi. Tutti i laboratori del mondo hanno sospeso gli studi sul nostro DNA, ma il Prof. Mario Sabatelli e la Dott.ssa Amelia Conte, del policlinico Agostino Gemelli di Roma, hanno voluto portarli a termine. Gli studi sono cominciati che mio fratello era neonato, sempre al Gemelli con due giovanissimi luminari, il Prof. Enrico Bertini e il Prof. Giovanni Neri, e finalmente siamo riusciti a chiudere il cerchio, grazie all’impegno della ICOMM, associazione che si occupa delle malattie rare.

Quest’associazione ha bisogno del nostro aiuto economico, doniamo allora il nostro 5x Mille a questa onlus INCOMM.

Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto.

Marco e Carlo Gentili

[1] Rientro dal Policlinico Agostino Gemelli.

L’Espresso ed il referendum interno al PD sulla Legge 40

[Clicca sopra l’immagine per ingrandirla]

Con un trafiletto a paggina 22 del quotidiano L’Espresso, si comunica che, dopo la Direzione nazionale del Partito Democratico e l’apertura del nostro Segretario Pierluigi Bersani ai referendum,  la consultazione interna al Partito Democratico nazionale sulla Legge 40 proposta con grandissima determinazione con Emanuele Rallo e company, almeno sulla carta, si terrà. Staremo a vedere. Lunedì prossimo, tramite l’e-mail che mi inoltrerà il sottosegretario di Sandro Gozi, spero di riuscirne a saperne di più.

Link correlati:
Incontro con l’On. Sandro Gozi per il Referendum interno al Partito Democratico;
Woodstock Democratica al Campeggio di Andiamo Oltre;
Per una “doparia” nazionale nel PD sulla legge 40;
Doparia Legge 40 – Lettera a Pierluigi Bersani Segretario del Partito Democratico;
Assemblea varesina – quelle altre cose lì.

Incontro con l’On. Sandro Gozi per il Referendum interno al Partito Democratico

Ieri, in via Cola di Rienzo, seduti ad un bar con Emanuele Rallo (PD), abbiamo incontrato l’On. Sandro Gozi (Capogruppo PD nella Commissione per le PolitIche dell’Unione europea alla Camera dei Deputati e Presidente dell’Associazione Italia India, nonchè componente dell’ex area Marino) per uno scambio di battute per tornare a parlare del referendum nazionale sulla Legge 40 interno al Partito Democratico.

Dopo avergli ribadito che, in questo percorso, ci siamo confrontati con diverse figure: da Raffaele Calabretta (Ricercatore del Cnr), Pippo Civati (Consigliere regionale in Lombardia del PD), Cristiana Alicata (PD) a Mina Welby (Membro della direzione dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica), Filomena Gallo (Avvocato, Presidente dell’Associazione “Amica Cicogna”, Vice Segretario dell’Associazione Luca Coscioni sempre per la libertà di ricerca scientifica e docente di Legislazione nelle Biotecnologie in campo umano), Chiara Lalli (Docente di Logica e Filosofia della Scienza e di Epistemologia delle Scienze Umane) e molti altri ancora, andando però a sbattere più volte contro il muro purtroppo reale, rappresentato dall’assenza di un regolamento attuativo dell’articolo 27 (in precedenza il 28) del nostro Statuto, siamo subito arrivati al concreto della questione. Per fare in modo che sia svolto un referendum nel Partito, percorso già di per sé complicato, per via delle molteplici sfaccettature democratiche, infatti, ci ha prospettato tre soluzioni possibili:

1) Si consulterà con il Sen. Ignazio Marino (PD) e l’On. Ileana Argentin (PD), più preparati di lui sulla materia, per attendibilità del nostro elaborato e per eventuali correzioni.

2) Si attiverà, con altri Colleghi, a chiedere in Direzione nazionale del Partito Democratico convocata per venerdì 24 giugno alle ore 10.00 presso la sala conferenze del PD in via Sant’Andrea delle Fratte, per procedere nel difficile tentativo di inserire nel nostro Statuto il Regolamento attuativo dell’art. 27. Dove senza quest’ultimo, non possiamo neanche organizzare la raccolta delle firme necessarie allo svolgimento di qualsiasi referendum.

3) Prospettare, con il testo in questione, sempre se eventualmente la Direzione nazionale del Partito non si pronuncera per l’elaborazione di un ragolamento per lo svolgimento dei Referendum interni, la base da cui partire per un vero e proprio disegno di Legge alla Camera dei Deputati, convoilgendo la più ampia partecipazione di Partiti possibili. A partire da noi, al gruppo dei Radicali e allo stesso Benedetto Della Vedova, capogruppo Fli alla Camera per avanzare sull’onda del cambiamento un testo nuovo e non più un testo politicamente asservito ai dettami di stampo clericale.

Perché, anche a parer suo, in Italia la legge 40 sulla “Procreazione medicalmente assistita“, già smantellata, depotenziata e di fatto riscritta negli ultimi anni a colpi di sentenze, non può e non deve essere più accantonata.

Link correlati:
Woodstock Democratica al Campeggio di Andiamo Oltre;
Per una “doparia” nazionale nel PD sulla legge 40;
Doparia Legge 40 – Lettera a Pierluigi Bersani Segretario del Partito Democratico;
Assemblea varesina – quelle altre cose lì.

26/04/11 Lettera aperta del consigliere comunale dei giovani Marco Gentili al presidente Manuel Catini

Il consigliere comunale dei giovani di Tarquinia Marco Gentili scrive al presidente Manuel Catini. «Sono ormai stanco di vedere l’organismo apolitico gestito in questo modo. Nonostante lo scorso 6 aprile sia stata protocollata, sempre in nome dell’intera lista L’Alternativa, la mozione antinucleare e contraria all’ubicazione nel nostro territorio di centrali nucleari sempre dal nostro capogruppo Dario Brizzi non è stata da te portata all’ordine del giorno del consiglio comunale dei giovani, seppur ritirata personalmente da te. Forse perché il 19 aprile è arrivato da parte del Governo lo stop al Nucleare per paura di raggiungere il quorum del referendum previsto per il 12 e 13 giugno? O forse perché è tua consueta prassi? Proprio per questi dubbi ho effettuato il mio intervento nel  consiglio comunale aperto di Montalto di Castro che, pure, ha discusso sulla centrale nucleare. L’ottimismo, quello che solitamente ribadisce solamente a parole il primo ministro Silvio Berlusconi, questa volta lo rievoco anch’io, qui, per il nucleare. Nel merito: il primo comma della modifica presentata dal Governo dice: in attesa di ulteriori approfondimenti. E’ chiaro che è una sospensiva e non una bocciatura del piano nucleare così come richiesto nel quesito. Nel metodo poi, non c’è certezza che ci siano i tempi necessari per approvare in modo definitivo la norma, che il Quirinale la approvi così com’è, che sia pubblicata in Gazzetta e che la Cassazione si possa esprimere in tempo utile per il 12 giugno. Ebbene, io avrei voluto parlare della mozione presentata, confrontarmi, discutere ed eventualmente modificarla attraverso emendamenti, ma ho visto solamente la politica del fascino e della propaganda alla volemose tutti bene, per finta però. Non avendolo potuto fare ho preferito abbandonare l’assise sebbene gli altri siano rimasti per approvare l’iniziativa del “Carnevale Estivo”. Vi è stata ancora di più una tua inadempienza molto grave, direi gravissima: ovvero il non rispetto dell’articolo 7 del nostro regolamento che recita testuali parole: Le adunanze del Consiglio dei Giovani sono pubbliche. Per la discussione di argomenti di particolare importanza o per la definizione di orientamenti preliminari su temi di particolare interesse il Presidente, su proposta di almeno un terzo dei membri del Consiglio, convoca il Consiglio dei Giovani in seduta aperta all’intervento dei cittadini singoli e associati, rappresentanti di Enti pubblici e di organismi di partecipazione. Nelle adunanze di cui al presente comma è consentito l’intervento alla discussione degli invitati e del pubblico. Infine, ti comunico che se le cose non cambieranno io ho pronte, nel cassetto, le mie dimissioni da questo organismo che successivamente presenterò alle mani del mio capogruppo, perché a differenza tua, mi vergogno di restare a fare politica senza il rispetto delle regole e dei regolamenti».

Il consigliere comunale dei giovani Marco Gentili

23/02/10 GD Tarquinia | Risposta lettera protocollata

 

Dopo questa lettera, ci arriva una risposta per e-mail:

DISTRETTO 2
Direttore Dott.ssa Fabiola Cenci
Viale Igea,1  01016 Tarquinia
Tel.0766846204 Fax 0766846205

Michele Tatulli
Marco Gentili
Giovani Democratici
Circolo Territoriale di Tarquinia

In relazione alla vostra richiesta di conoscere nel dettaglio il funzionamento del consultorio di Tarquinia vi invio in allegato gli orari e le attività che vengono svolte attualmente.

Il servizio vaccinazioni è stato spostato presso l’hotel sporting di Tarquinia in quanto i locali situati presso il consultorio, condivisi con il DSM, non erano idonei a questa attività. Gli operatori attualmente presenti nei servizi consultoriali del Distretto 2 sono :1 ginecologo part time, 3 ostetriche, 1 assistente sociale part time, 1 psicologo part time.

Gli operatori garantiscono le attività di quattro consultori: Tarquinia, Montalto, Tuscania, Canino.         

Certamente un incremento del numero dei lavoratori dedicati alle attività consultoriali permetterebbe un ampliamento dei servizi, ma questa sembra  essere in questo momento una soluzione difficilmente realizzabile.

Ritengo che sia utile incrementare la formazione e  l’informazione relativa alle nostre attività e potremmo studiare insieme le strategie migliori. Incontrandoci potremmo anche chiarire  le modalità di funzionamento della prescrizione della contraccezione di emergenza  presso questa AUSL.

Per fissare un incontro potete contattare questo numero dal lunedì al venerdi ore 8-13 : 0766- 846204

A presto

Direttore Distretto 2
Fabiola Cenci

Il Comune di Milano in data 09/03/09 risponde al reclamo recapitato il 12/02/2009.. Leggi!

Dopo quanto segue : il Comune di Milano risponde – ore: 13:02 – al reclamo effettuato sul sito, tramite web da mia madre.

Gentile Sig.ra, Gentile Sig.re Sabrina Bassi
in riferimento al reclamo inviato in data 12/02/2009 15.55.35 dal codice
DSEV-7P7KHS
le inoltriamo la risposta di SALUTE.
Ringraziandola ancora per la collaborazione che ha offerto al Comune di
Milano,
la salutiamo cordialmente.
Segue la risposta:

Gent.ma Sig.ra Bassi,

a riscontro del Suo reclamo del 12/02/09 desideriamo in primo luogo
chiederle scusa per la reazione decisamente poco professionale
dell’operatore.
Per fornirle il quadro completo, la informiamo che gli operatori di
Infoline 020202, servizio del Comune di Milano, sono autorizzati a
consultare essenzialmente le informazioni contenute nel sito ufficiale
http://www.comune.milano.it <http://www.comune.milano.it>.
Pertanto la Sua richiesta esula purtroppo dalle informazioni disponibili,
in quanto il Comune non dispone di un servizio per i disabili non
residenti.

Ci spiace comunque che nell’occasione il servizio non abbia potuto
soddisfare le Sue esigenze.

Distinti saluti
Infoline 020202
Comune di Milano

Gent.ma Sig.ra Bassi,
l’Amministrazione Comunale di Milano non dispone di un servizio trasporti
specifico nè eroga contributi economici per spese di trasporto per le
persone disabili non residenti sul territorio milanese; i taxi ordinari
dovrebbero però accettare anche le persone in carrozzina.
Cordiali saluti

Direzione Centrale Salute

— — —

Caro Comune, io capisco che i taxi ordinari dovrebbero accettare comunque anche le persone in carrozzina. Ma una sedia a rotelle elettrica, non essendo chiudibile e pesando intorno a 100 kg dove la mettiamo? La mettiamo sul porta bagagli della vettura alle intemperie?

Io non ho parole..
N.B. Ci vediamo a Milano!

Un grosso applauso, per Gianni Alemanno!

Grazie primo cittadino!

Devo ringraziare il sindaco di Roma Alemanno che, mi ha concesso il permesso di poter sostare con la mia auto davanti il teatro Capranica.

Grazie ancora, Marco!

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